Como la mayoría de las niñas de su edad, a Charlotte Garside le encantan las muñecas Barbie, los peluches y todo lo rosa.

Pero mientras se acurruca con su osito favorito, queda claro que esta notable niña de dos años es realmente única.

Más pequeña que la mayoría de sus juguetes, Charlotte pesa solo 7 lb 8 oz y mide 58 cm de alto, lo que la convierte en la niña más pequeña del mundo.

Nacida con 1 libra y 1 onza, sus padres tuvieron que vestirla con ropa de muñeca porque incluso la ropa de bebé prematuro era demasiado grande.

Ahora que tiene casi tres años, Charlotte todavía tiene que usar vestidos de bebé recién nacido.

Nacida con una rara forma de enanismo primordial que ha retrasado su crecimiento y desarrollo, los médicos dicen que no alcanzará los 2 pies de altura.

Sus síntomas nunca se han visto juntos en una sola persona, por lo que a los expertos les ha costado darle un nombre.

En casa, está rodeada de cosas de bebé: una hamaca y tres pares de zapatos rosas en miniatura hechos especialmente para ella que nunca se quedarán sin ella.

Historias Promocionadas

La madre de Charlotte, Emma Newman, explica: “Hemos tenido tantas pruebas y tantos resultados, pero hasta ahora todo lo que sabemos es que tiene algún tipo de enanismo primordial, el tipo de Charlotte.

“Hemos pasado mucho tiempo tratando de descubrir qué la hace diferente y qué podemos hacer para ayudarla.

“Pero todo lo que sabemos es que Charlotte es realmente única. Ella ha pasado por mucho en una vida tan corta.

“Tantas pruebas y visitas al hospital, pero ella se lo toma todo con calma.

“No hay detalles, así que no sabemos cuánto tiempo estará Charlotte con nosotros. Esperamos tanto tiempo como cualquier otra persona, pero simplemente no lo sabemos.

“Simplemente estamos disfrutando de la vida familiar. Puede que sea pequeña, pero cualquiera que la haya conocido le dirá que tiene una gran personalidad.

“Desde el día en que nació, ha traído algo muy especial a todas nuestras vidas”.

Sorprendentemente, los médicos no detectaron el estado de Charlotte hasta que nació en agosto de 2007. A pesar de todos los exámenes habituales, Emma, de 28 años, de Withernsea, cerca de Hull, no tenía motivos para sospechar que algo andaba mal.

Ya tenía tres hijas, Chloe, 13, Sabrina, 10 y Sophie, seis. Las niñas, junto con el padre constructor Scott Garside, de 24 años, estaban emocionados por tener otro hijo.

Y su barriga de bebé era enorme. “Me hice los escaneos y todo parecía estar bien”, dice Emma. “Era enorme, así que no pensamos que había nada de qué preocuparse”.

Cuando se puso de parto cuatro semanas antes, algo que sucede a menudo con los bebés enanos primordiales, los médicos del Calderdale Royal Hospital en Halifax, W Yorks, pensaron que podría tener las fechas equivocadas.

“Me examinaron y dijeron que solo tenía 24 semanas de embarazo, pero ya me habían hecho ecografías y sabía que eso no estaba bien”, dice Emma. “Empecé a entrar en pánico”.

“De tener un embarazo normal y saludable, todo empezó a cambiar y de repente me dijeron que había un problema con mi bebé.

“Estaba con mucho dolor y en un estado emocional. Nadie parecía saber lo que estaba pasando, aparte de que mi bebé tal vez era prematuro.

“Los médicos dijeron que estuvieran preparados para el hecho de que iba a ser muy pequeña. Pensé que significaban tres o cuatro libras”.

En cambio, cuando Charlotte nació por cesárea de emergencia, medía 25 cm de largo y pesaba solo 1 libra y 1 onza.

Cuando llevaron a Emma a su encuentro en la unidad de cuidados intensivos neonatales del hospital, se quedó atónita.

“Simplemente me eché a llorar. No quería que fuera real —dice en voz baja. “Se veía tan pequeña y tan frágil, como si pudiera partirse en dos. Estaba cubierta con plástico de burbujas, con esta diminuta cabecita sobresaliendo. Parecía un conejo desollado. Simplemente no estaba preparado para lo pequeña que era.

“Y sus rasgos faciales eran diferentes.

“Me permitieron recogerla al día siguiente, fue un momento muy emotivo. Solo quería protegerla, pero no sabía si sería capaz de hacerlo”.

Al abrir una preciada “caja de bebé”, Emma se ve llorosa cuando toma el primer chupete de Charlotte, no más grande que una pieza de 10 peniques, y un pañal del tamaño de una tarjeta de crédito.

“Tuvimos que levantarla en una bolsa de frijoles porque era muy pequeña”, sonríe. “Cuando fuera un poco mayor, podía ponerla en mi bolsillo”.

Después de unos días, los médicos diagnosticaron enanismo primordial osteodisplásico de Majewski (MOPD), una condición genética que afecta a 100 personas en el mundo y que Emma y Scott descubrieron que ambos portaban.

“Cuando me dijeron que llamé a mi madre y a Scott, nos sentamos y lloramos”, dice Emma. “Nunca había oído hablar de algo así antes.

“No teníamos idea de a qué nos enfrentábamos, solo sabíamos que nuestra hija podría estar enferma y no sabíamos qué iba a pasar a continuación.

“Cuando te dicen que es genético te sientes culpable pero no hay nada que puedas hacer. Y afecta a toda la familia: cuando tengan la edad suficiente, nuestras hijas tendrán que hacerse la prueba para ver si también son portadoras”.

Charlotte pasó 13 semanas en el hospital antes de que le permitieran regresar a casa.

Emma dice: “Sus hermanas mayores lloraban a veces, solo querían saber cuándo crecería.

“Sabían que era pequeña y les explicamos que eso significaba que podría tener problemas y que sí, había una posibilidad de que Charlotte no estuviera con nosotros para siempre. Teníamos que ser honestos. Fue un momento confuso y emotivo para todos nosotros”.

Sin embargo, la familia sabe que tienen más suerte que algunos. Charlotte fue diagnosticada con una combinación de MOPD tipo 1 y 3. Los pacientes con diabetes tipo 1 rara vez viven más allá de su tercer cumpleaños, pero Charlotte parece haber evitado los síntomas más graves, incluidos los aneurismas cerebrales potencialmente letales.

Aunque los médicos no pueden predecir cuánto tiempo sobrevivirá, por ahora su salud parece buena.

Está creciendo muy lentamente y su desarrollo mental y físico es bueno, aunque un poco retrasado. Sin embargo, tiene problemas: su sistema inmunitario no es tan fuerte y tiene quistes en el hígado.

Y aunque la alimentan a través de un tubo en el estómago porque podría atragantarse con alimentos sólidos, su familia espera que pueda comer algún día.

Hoy, Charlotte pasea zumbando por la habitación empujando el cochecito de su muñeca favorita, adaptado para que no se vuelque, chillando de alegría. Parece que nada puede detenerla.

Casi camina mientras balbucea y no pasará mucho tiempo antes de que pueda hablar.

Asiste a la guardería dos veces por semana y se espera que comience la escuela el próximo año.

Y Charlotte ha conocido a otros niños del MOPD en la convención anual de la Fundación Walking With Giants del Reino Unido.

Tomando a Charlotte en sus brazos, Emma dice: “Que me dijeran que no tenía MOPD 1 fue un gran alivio. Todos estábamos aterrorizados de no tenerla aquí.

“Ella significa el mundo para nosotros y, como pueden ver, está ansiosa por irse. Ella solo quiere unirse y seguir a sus hermanas mayores a todas partes.

“Ella es una persona tan motivada y determinada. Nuestro próximo gran evento es su tercer cumpleaños en agosto, estamos planeando una gran fiesta aquí. Una verdadera celebración. Hemos dejado de pensar en qué pasaría si, ahora lo estamos pasando lo mejor que podemos”.