La niña superó sola su destino y descubrió la felicidad en su propio cuerpo imperfecto.

PORTLAND (AP) – Shiloh Pepin, una niña que nació con las piernas fusionadas, una rara condición a menudo llamada “síndrome de la sirena”, y que obtuvo un gran seguimiento en Internet y la televisión estadounidense, falleció. Ella tenía 10 años.

Los médicos habían predicho que, como máximo, solo sobreviviría unos días después de su nacimiento. La niña murió en el Centro Médico de Maine el viernes por la tarde, dijo el portavoz del hospital, John Lamb. Había estado hospitalizada en estado crítico durante casi una semana.

Nacer con el “síndrome de la sirena”, también conocido como sirenomelia, significaba que la niña de Kennebunkport tenía sólo un riñón parcialmente funcional, sin colon inferior ni órganos genitales y piernas fusionadas de cintura para abajo.

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Algunos niños que han sobrevivido a la sirenomelia han sido sometidos a cirugía para separarles las piernas, pero Shiloh no lo hizo porque los vasos sanguíneos que cruzaban de un lado a otro en su sistema circulatorio se habrían cortado. Había recibido dos trasplantes de riñón, el último en 2007.

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Su historia apareció recientemente en “The Oprah Winfrey Show” y otros programas de televisión nacionales.

A principios de este mes, su madre, Leslie Pepin, dijo que su hija contrajo un resfriado que rápidamente se convirtió en neumonía. Shiloh fue trasladada de urgencia al Centro Médico de Maine el 10 de octubre y le administraron antibióticos y un ventilador.

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Shiloh cursaba quinto grado en la Escuela Consolidada Kennebunkport. “Ella tenía una personalidad tan brillante en ese edificio”, dijo Maureen King, presidenta de la junta del distrito escolar regional. Los consejeros estarán disponibles la próxima semana para hablar con los estudiantes.

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A través de programas de televisión, artículos de noticias, Facebook y otros sitios web, Shiloh inspiró a muchos.

“Vivo en Iowa. Tengo parálisis cerebral. Me encanta tu video”, le escribió Lydia Dawley, de 12 años, a Shiloh en Facebook. “Tienes una gran personalidad. Ojalá vivieras cerca para que pudiéramos ser amigos y pasar el rato. Me abriste los ojos porque eres muy valiente”.

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En esta fotografía del 20 de diciembre de 2007, Shiloh Pepin se ríe con sus padres mientras está sentada en un mostrador en la casa de la familia en Kennebunkport, Maine. Pepin, que nació con las piernas fusionadas, una rara condición a menudo llamada “síndrome de la sirena”, murió el viernes 23 de octubre de 2009. Tenía 10 años.

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