“En los días previos al nacimiento de nuestro sexto 𝑏𝑎𝑏𝑦, no teníamos idea de lo que nos esperaba.
Tuvimos el alivio de tener un asiento seguro para el automóvil listo y esperándola, junto con todas sus necesidades básicas. Estábamos planeando un parto en casa, ya que siempre teníamos entregas rápidas y sin complicaciones con nuestros otros 𝘤𝘩𝘪𝘭𝘥ren, y tuvimos una experiencia tan maravillosa con nuestro precioso parto en casa.
Mi fuente se rompió una noche, después de reírme bastante de algo, le dije a mi esposo, Jeff. Me tomó una sorpresa porque estábamos a tres semanas de nuestra fecha de parto. El laƄor tardó más en activarse de lo que esperaba, pero una vez que comenzó, ShelƄy llegó rápidamente.
Mientras la acercaba a mi pecho, noté que su oreja se veía pequeña, pero lo atribuí a la típica blandura de un recién nacido y simplemente me empapé de ese precioso momento con ella. Pude sentir que algo andaba mal por la mirada en el rostro de nuestra partera. Mientras levantaba a ShelƄy lejos de mi pecho para darme una mejor vista, vi que se veía diferente. Mi mamá interior empezó a temblar y pensé: ‘¿Y qué? ¿Qué sentido tiene mostrarme sus diferencias? Solo la miré con asombro, sin nada más que amor y admiración.
En medio de mi bruma posparto, me di cuenta de que no estaba recibiendo suficiente aire. Casi jadeaba y estaba bastante morada. La ira de mi madre se convirtió en preocupación y estaba agradecida de tener dos comadronas allí, que podían darse cuenta de las señales de advertencia con tanta rapidez.
Los siguientes momentos fueron un torbellino de emociones cuando los EMT llegaron y se llevaron a ShelƄy. Jeff viajó con ella mientras yo me quedaba atrás con mis comadronas para que pudieran evaluar mi estabilidad y limpiarme y llevarme al hospital. Esa fue la hora más larga de mi vida. Me dieron un Ƅagel que realmente no quería comer. Me senté en una mecedora, con las manos vacías y el corazón roto. Tenía muchas ganas de levantarme y salir en cualquier coche que pudiera encontrar, sólo para irme con mi chica. Fue pura tortura.
Cuando finalmente llegamos al hospital, me llevaron a una habitación donde mi papá y Jeff estaban esperando. La realidad de nuestra situación me golpeó como una tonelada de ladrillos en ese momento, pero traté de mantener la compostura para poder escuchar cualquier información que el personal tuviera que darme. Todavía estaban trabajando en Shelly, asegurándose de que estuviera estable antes de llevarnos a verla.
Cuando entramos en su habitación, mi corazón se hundió. No podía ver gran parte de su carita preciosa porque había cintas y cintas adhesivas. Si no hubieran encontrado una fuente de vida para ella, los habría sacado y corrido a su casa donde mi corazón de mamá quería que estuviese. Debería haber vuelto a casa en el sofá cuidándola, rodeada de Jeff y nuestros hijos, sonriendo y admirando cada centímetro de ella. Pero estábamos aquí, en esta habitación de hospital, con las personas más agradables que nunca querrías conocer (al menos no en esta circunstancia).
Esa primera noche estuvo llena de muchas suposiciones en lugar de respuestas, pero esas suposiciones terminaron siendo correctas. Nuestra hija tiene el Síndrome de Treacher Collins. Tiene orejas, pómulos y mandíbula subdesarrollados que la hacen parecer un poco diferente a la mayoría de nosotros. Su mandíbula se asienta lo suficientemente atrás como para que su lengua presione sus vías respiratorias, por lo que tuvo que someterse a una traqueotomía para ayudarla a obtener suficiente oxígeno. También tiene un problema de alimentación en el estómago, ya que comer su boca fue una experiencia de aprendizaje larga y complicada para ella.
Pasó las primeras cinco semanas de su vida en la UCIN. Estuvimos visitando todos los días hasta que me sentí mal y ese día, sus abuelos subieron a amarla. Solo recuerdo llorar de vez en cuando todo el día, extrañando a mi 𝑏𝑎𝑏𝑦 niña, mientras simultáneamente me siento horriblemente culpable por no estar lo suficientemente presente con mis otros hijos. Fue una lucha tratar de encontrar un equilibrio entre el hospital y el hogar.
Cortesía de Emily T.
Así que muchas personas enviaron comidas, 𝑏𝑎𝑏𝑦 se sentaron, enviaron tarjetas de gasolina, nos bendijeron con buenos deseos e hicieron lo que era necesario para que nuestro enfoque pudiera estar en llevar nuestra 𝑏𝑎𝑏𝑦 casa donde ella se quedó. La efusión de amor y apoyo nos dejó sin aliento.
En los dos años transcurridos desde que ShelƄy se mudó a casa, pasamos muchas horas de terapia en el hogar y yendo a las visitas de médicos y especialistas. Hemos puesto mucha energía en hacer todo lo posible para ayudar a nuestra familia a adaptarse a una nueva normalidad mientras la hacemos sentir cómoda y segura.
Ha tenido un procedimiento ambulatorio desde su tiempo en la UCIN y tiene muchas más cirugías y procedimientos por delante, pero sabemos que lo superará todo porque es una niña increíblemente fuerte y decidida.
El impacto que ShelƄy ha tenido en nuestras vidas, así como en las vidas de tantas personas que nos rodean, es inexplicable. Ha demostrado que su discapacidad no la detendrá. Es una niña valiente y testaruda a la que le gusta bailar al son de la música, subirse a todos los muebles y hacer grandes intentos para seguir el ritmo de sus niños mayores. Ella ama mucho, protesta mucho y juega aún más fuerte.
Actualmente, la única terapia que tiene ShelƄy es el habla, y también estamos trabajando en el lenguaje de señas. Durante mucho tiempo, lo tuvo fácil en este departamento porque todo lo que tenía que hacer era señalar o chillar su linda ojita y todo lo que quería aparecía. Ahora está aprendiendo que necesita usar señas o pronunciar palabras para obtener lo que quiere y déjame decirte que su actitud de niña de dos años sale con toda su fuerza en esos casos.
Ella es tan divertida, tan cariñosa, tan llena de vida, curiosidad, encanto y valor. Siempre escuchamos sentimientos tan maravillosos de amados y extraños por igual, sobre cómo ella los ha impactado de una forma u otra. Nos hace volar el corazón saber que esta niña puede traer tanta luz al mundo sin mover un dedo.
Nunca supimos que nuestra vida tomaría este giro, pero estamos muy agradecidos de que Dios nos haya elegido para amar y criar a ShelƄy Lyn. Hay tantas cosas difíciles acerca de tener padres con necesidades especiales: preocupación, fatiga, soledad, miedo…. Pero las bendiciones superan con creces cualquier oscuridad y estamos más allá de las bendiciones de ShelƄy y el resto de nuestros 𝘤𝘩𝘪𝘭𝘥ren. Verterte a ti mismo, toda tu alma en otra persona de esta manera, es el mayor honor en el que podríamos pensar. Nuestra fe se ha fortalecido, nuestras voces se han encontrado y nuestra visión del mundo que nos rodea se ha abierto de par en par. Shelly ha cambiado todas nuestras vidas por la letra.
Si usted es un nuevo padre con necesidades especiales, en cualquier capacidad, ¡queremos que sepa que es capaz! ¡Eres tan desafortunado! Encontrarás mucha lucha mientras caminas por la vida con tu precioso 𝘤𝘩𝘪𝘭𝘥, pero verás que cada momento de dolor, cada noche de insomnio, cada susto médico, cada momento de miedo vale la pena tenerlos aquí contigo. Te cambiarán por la letra. Tendrán un impacto tan maravilloso en el mundo que los rodea. ¡Sigue presionando hacia adelante!”
Esta historia fue entregada a Loʋe What Matters Ƅy Jeff y Emily Terry de Michigan. Puedes seguir su viaje en Instagram. ¿Tienes una experiencia similar? Nos gustaría escuchar su importante viaje. Adapta tu propia historia aquí. Asegúrese de suscribirse a nuestro boletín electrónico gratuito para recibir nuestras últimas historias y a YouTube para recibir nuestros últimos videos.
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Me tragué mi propia lengua y me volví loco. Una semana en la escuela, el Ƅullying Ƅegan. ‘¿Por qué debería Ƅe мoʋed y no elм?’: Adolescente con síndrome de Treacher Collins insiste ‘todos somos únicos y sorprendentes en todos los sentidos’
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