Coraje en medio de desafíos: la historia de un joven luchador contra un tumor cerebral

“La historia de Jeffery comienza en el útero. Fue concebido naturalmente por una pareja joven. Sus padres biológicos no estaban preparados y de ninguna manera estaban interesados en tener hijos. Si bien se mencionó el aborto, finalmente decidieron no hacerlo. Soy la tía de Jeffery por parte de su madre. Debido a sus malas decisiones, mi hermana se esforzó en su salud física y mental al abordar el embarazo, y yo estaba allí para ayudarla emocionalmente. En un momento, mi hermana tuvo una infección renal y terminó en la hospital porque se volvió séptica. Ella rechazó la atención médica y constantemente expresaba su deseo de fallecer, así como su deseo de que Jeffery muriera.

Debido a su salud mental inestable y al problema de drogas de su padre, nuestra familia insistió en que viviera con mi madre y mis abuelos después del nacimiento. Jeffery nació como un bebé grande, hermoso y saludable que pesó 9 libras y 12 onzas. Pasó un corto tiempo en la UCIN debido a que defecó mientras estaba en el útero, pero tenía buen estado de salud y lo enviaron a casa al día siguiente. Jeffery era un bebé muy tranquilo. Vivía a 45 minutos de la casa de mis abuelos, por lo que solo lo vi un par de veces durante los primeros 2 meses de vida. Según tengo entendido, mi hermana pasó la mayor parte del tiempo durmiendo y mi madre y mi abuela se quedaron a cargo de Jeffery.

Cortesía de Amanda Hall

El padre biológico estaba presente de vez en cuando; Cuando estaba allí, a menudo tenía problemas en la casa. Esto llevó a que mi hermana se mudara y se llevara a Jeffery a vivir con su padre, su padre y sus abuelos. Vivían en el sótano al lado de la caldera y el calentador de agua. Jeffery no tenía guardería. Ni siquiera tenía cuna. Sólo tenía una pequeña mecedora en el centro de la habitación. Durante los tres meses siguientes se sacarían a la luz fotografías de las malas condiciones de vida. Durante el mes que Jeffery estuvo viviendo en estas condiciones, hubo muy poca comunicación entre mi hermana y la familia. No vi a Jeffery durante todo un mes debido a su situación de vida. Me había acercado a ella, ofreciéndole un lugar seguro si ella y Jeffery lo necesitaban. Ella simplemente no respondió.

Colocado en soporte vital

El 5 de septiembre recibí una foto, en un mensaje de texto, de un bebé conectado a máquinas. Ni siquiera reconocí al bebé de la foto. Me informaron que mi sobrino, Jeffery, estaba en el hospital infantil Golisano en Rochester, Nueva York. Me dijeron muy poco porque a nadie de mi familia le dijeron lo que estaba pasando.

Cortesía de Amanda Hall

Jeffery había estado en la hospitalidad desde el día 3, dos días antes de que yo descubriera eso. Tan pronto como me enteré, lo dejé todo, dejé mi trabajo y conduje más de una hora para estar allí con Jeffery. Cuando llegué, mi hermana me recibió en el estacionamiento. Ella me llevó a la suite de la casa Ronald McDonald dentro de la hospitalidad. En el camino, me contó vagamente lo que le había pasado a Jeffery. Ella dijo que tenía sangrado en el abdomen y que no tenían idea de qué lo había causado. Dijo que el día 3 su novio había estado en el trabajo con Jeffery. Había empezado a llevar a Jeffery con él a la granja en la que trabajaba en Cayuta, Nueva York, porque mi hermana estaba atada. A Jeffery lo mantuvieron en un portaequipajes mientras el novio de mi hermana trabajaba, ya fuera arando heno, alimentando a los caballos o cuidando gallinas.

En este día en particular, mi sobrino acababa de cumplir 3 meses, apenas tenía edad suficiente para mover la cabeza, y mientras estaba en un portaequipajes en un tractor arando heno, perdió el conocimiento. Dejó de respirar. El novio de mi hermana notó que algo andaba mal y se bajó del tractor. Sacó a Jeffery del transportador y corrió hacia su jefe, quien pudo realizarle RCP para que pudiera respirar. Poco después de esto, llegó la AmЬᴜɩапс y lo llevó rápidamente a la hospitalidad Arnot en Elmira, Nueva York. Desde allí lo trasladaron en avión a Rochester, donde le pusieron soporte vital. Mi hermana y su novio no fueron con Jeffery. En lugar de eso, decidieron secarse y no llegaron para estar con Jeffery durante muchas horas. Una vez que llegaron, los alojaron en la casa de Ronald McDonald donde pasaron la noche. Mi hermana dijo que visitaron a Jeffery brevemente pero que no se quedaron con él porque estaba “sin vida”.

Cortesía de Amanda Hall

Una vez que llegamos al RMH, ella me mostró los alrededores como si estuviera de vacaciones en un resort de 5 estrellas. Su novio salió lentamente de su habitación, comió algo y nos acompañó de regreso al estacionamiento donde él “fumó” y ella tomó algunas pastillas. Finalmente, nos dirigimos a la UCIN donde estaba Jeffery. En el momento en que salimos del ascensor, mi corazón se puso de pie. No estaba preparado para lo que estaba a punto de ver. Caminamos sólo unos cientos de pies, pero parecieron millas. Todavía recuerdo el olor a solución salina y a alcohol como si estuviera allí. Los pitidos y los sonidos de las máquinas que trabajan para mantener con vida a mi sobrino aún persisten en mis sueños. Sin embargo, este fue sólo el comienzo de su historia.

Mi hermana y su novio se dirigieron al asiento en el pasillo de la habitación, pasando junto a Jeffery como si él ni siquiera estuviera allí. Cuando me acerqué a la cama en la que estaba, mis ojos se llenaron de lágrimas y necesité cada gramo de autocontrol para no caer de rodillas sollozando. Le pregunté a la enfermera si estaba bien que le tomara la mano. Ella sonrió y me informó que todo contacto humano era necesario para su rehabilitación. Dijo que mi hermana y su novio sólo vinieron para tomar algunas fotografías aquí y allá, luego se iban y hacían lo que fuera, dejando a Jeffery allí solo con las enfermeras y las máquinas para hacerle compañía.

Ella me preguntó si quería acapararlo. Le dije que sí y ella me lo acercó y me dijo que le avisara si tenía algún movimiento extraño en los ojos porque ahora estaba experimentando convulsiones. Mi hermana estaba prestando atención en ese momento y mostró un video de los ojos de Jeffery moviéndose de lado a lado. Le preguntó a la enfermera si se refería a esto. La enfermera salió apresuradamente de la habitación y luego entró un neurólogo. Nos dijo que había una cámara en la cama para registrar cualquier actividad visual de las convulsiones y que estaba conectado al EEG para monitorear la actividad de las convulsiones en su IGAP. También le colocaron dos tubos para dos sangrados diferentes, uno de los cuales tenía unas pocas semanas y el segundo era mucho más reciente, como máximo una semana. También describió cómo Jeffery había sufrido un traumatismo de fuerza en la cabeza, lo que provocó un desprendimiento de músculo y una hemorragia en el ojo derecho de Jeffery.

Cortesía de Amanda Hall No es un documento

No había forma de que el daño sufrido fuera accidental. El neurólogo explicó que las lesiones que mi sobrino había recibido eran similares al daño que recibiría un niño pequeño si atravesara el parabrisas de un accidente automovilístico a alta velocidad. Luego me hizo saber que la policía tenía programadas entrevistas para mi hermana y su novio, ya que este caso estaba siendo etiquetado como traumatismo craneal no accidental, también conocido como síndrome del bebé sacudido.

Estaba en shock ante esta noticia. Mi hermana no había dado a entender, de ninguna manera, que ella y su novio tuvieran algún conocimiento del asunto. Me pareció extraño que ninguno de los dos estuviera atento o siquiera preocupado por Jeffery en este momento. No entendía cómo ninguno de los dos estaba tan tranquilo y colectivo. Yo era un desastre y este niño no era mío. Había dejado mi trabajo donde cuidaba a un anciano para estar al lado de este niño, pero sus padres no mostraban ningún signo de angustia mientras Jeffery estaba esperando por su vida. Mi hijo tenía 8 años en ese momento y no podía imaginarlo en esta condición, pero sabía que no me contentaría con hacer nada hasta que estuviera seguro de que iba a estar bien. Entonces, ¿cómo es que estos dos “padres” no eran una ruina? ¿Cómo pudieron sonreír y reír mientras este angelito yacía en el suelo, temiendo por su vida? Estas son las preguntas que nunca obtendré respuesta.

Nadie más que ellos sabrá jamás lo que pasaba por sus mentes. Pero una cosa es segura es que Jeffery estaba peleando con este cabrón. Sabía lo que tenía que hacer. Tenía que estar ahí para Jeffery. Tuve que hacer lo que fuera necesario para descubrir qué le pasó a mi sobrino. ¿Pero cómo? ¿Qué puedo hacer? Estaba casada con un hombre que necesitaba que yo lo cuidara en casa. Tenía un hijo pequeño que también necesitaba que yo estuviera allí para él. Sin mencionar un trabajo de tiempo completo y una abuela a la que cuidaba. No podría estar en Rochester y ocuparme de todas mis responsabilidades en casa. Pero tenía que hacerlo, así que lo hice realidad.

Cortesía de Amanda Hall asumiendo el cuidado de Jeffery

Poco después de que el neurólogo saliera de la habitación, llamé a mi marido para discutir qué debía hacer. Le expliqué lo importante que era estar ahí para Jeffery tanto como fuera posible. Al principio dudó, pero sabía que yo no estaba dispuesta a dejar el lado de este chico. Hizo arreglos para que mi suegra ayudara con nuestro hijo, yo cancelé el trabajo y le pedí a mi tío que ayudara a mi abuela si necesitaba ayuda en los próximos días mientras pensaba cuáles serían mis próximos pasos. . Poco después, mi hermana regresó a la habitación y me preguntó, en caso de que se llevaran a Jeffery, si podría acogerlo hasta que se ocuparan de esto. Acepté, sin dudarlo, estar ahí para él. Luego tomó una última fotografía de Jeffery y se fue de nuevo.

Ya se estaba haciendo tarde y las enfermeras me informaron que el horario de visita terminaba a las 8 pm, pero que no me harían dormir si fuera padre o tutor. ᴜпforгtᴜпаteɩу, yo no era ninguna de las dos cosas. Yo era solo una tía, así que me fui por la noche. Lloré todo el camino a casa. Llegué a casa a tiempo para ayudar a mi esposo a acostarse y acostar a mi hijo. Hablé con Peter sobre mis pensamientos trascendentales sobre la posibilidad de traer a Jeffery a casa para vivir con nosotros por un tiempo. Estaba totalmente de acuerdo. Estaba dispuesto a compartir su habitación, sus juguetes y sus padres. Le hice saber que no tendríamos a Jeffery para siempre, ya que sus padres lo recuperarían siempre y cuando todo saliera bien. Dijo: ‘Si tenemos que tenerlo para siempre, estaría bien con eso’. Tengo la mejor mamá y el mejor papá y Jeffery nos necesita”.

Cortesía de Amanda Hall

Sonreí y lo arropé para pasar la noche. Besé su cabeza y cerré la puerta. ¿Cómo tuve tanta suerte? Tuve un niño hermoso y sano, que apenas había tenido un problema en toda su vida. ¿Cómo sabría qué hacer con un bebé que necesitaba tantos cuidados? Me ganaba la vida cuidando a los ancianos, no a los bebés. ¿Realmente podría soportar a un bebé enfermo y a un marido enfermo? No lo sabía. Pero sabía que tenía que intentarlo.

A la mañana siguiente, fui directamente a la hospitalidad tan pronto como se abrieron las horas de visita. Mi hermana y su novio fueron sacados de los terrenos de la hospitalidad ese día. CPS me contactó para acoger a mi sobrino. Me aprobaron y tenía que tomar algunas clases en el futuro cercano, pero estaba decidido: iba a ser madre adoptiva de mi sobrino. Ahora yo era responsable de su cuidado. También querían informarme que mi hermana había confesado haber arrojado a mi sobrino, afirmando que lo había levantado por encima de su cabeza y lo había arrojado sobre la cama varias veces durante las últimas semanas. Ella dijo que estaba agotada y que él no dejaba de llorar. Más tarde se retractaría de la declaración, diciendo que se vio obligada a confesar porque el investigador fue demasiado intimidante.

Mientras Brandon estaba en la hospitalidad, solo estábamos yo y ambos niños esperábamos todos los días durante la cuarentena. Hablé con Brandon a través de mensajes de texto y llamadas; Jeffery y Peter conversaban por video con Brandon antes de acostarse todas las noches. Pathways y CPS organizaron chats de video para que mi hermana y su novio tuvieran visitas. Se les ofrecieron dos visitas virtuales de 1 hora de duración cada semana. Se presentaron a la primera visita virtual el 19 de mayo de 2020 y solo estuvieron presentes cuatro minutos antes de finalizar la visita. Jeffery no les prestó atención y se dieron por vencidos. Después de esta visita no se presentaron a ninguna otra visita virtual.

El 29 de julio, CPS y Pathways programaron una visita en persona. Asistieron a toda la visita, pero trajeron consigo un cachorro de 4 semanas, por lo que estaban prestando atención al cachorro, no a Jeffery, lo que Pathways consideró un comportamiento inaceptable y se informó a CPS. Se les indicó que no llevaran al cachorro a la siguiente visita. Sin embargo, de todos modos trajeron al cachorro en la siguiente visita. Después de esta visita, CPS les informó que debían presentarse sin el cachorro o perderían la visita. Decidieron renunciar a la siguiente visita y a la mayoría de las visitas futuras”.

La historia de Amanda y Jeffery continúa. Lea el resto aquí.

Esta historia fue enviada a Love What Matters por Amanda Hall de Bath, Nueva York. Puede seguir su viaje en Facebook y apoyar su negocio. Envíe su propia historia aquí. Asegúrese de suscribirse a nuestro boletín informativo gratuito por correo electrónico para recibir nuestras mejores historias y a YouTube para nuestros mejores videos.

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